29 de julio

El 28 de julio de 2008, en la ecografía rutinaria de la semana 34 de embarazo, diagnosticaron a Lara un CIR (crecimiento intrauterino retardado) con redistribución de flujo. La niña, que por edad gestacional debía pesar unos 2 kilos, según la ecografía tenía el tamaño de un bebé de 26-27 semanas y pesaba unos 700 gr. El oxígeno ya no llegaba bien al intestino delgado y el riego en el resto de órganos vitales estaba comprometido. Del ambulatorio nos mandaron directamente al hospital con un volante para una cesárea programada de urgencias. Decidí ir al 12 de octubre, donde se confirmó el diagnóstico. Allí, corticoides para la maduración pulmonar y la que sin duda ha sido la noche más larga de mi vida. Al día siguiente, el 29 de julio de 2008, a las diez y en la primera cesárea del día, nacía Lara. Pesó 1 kilo y 100gr, un tercio de bebé. Ella fue a UCIN y yo a REA. A las once de la noche por fin conseguí levantarme, encontramos una silla de ruedas y bajé a neonatos a conocer a mi hija. Llevaba una vía que entraba por el codo y llegaba hasta alguna arteria principal cerca del corazón. Un tercio de bebé, todo piel y cabeza y unos ojos enormes. Fue allí, la primera vez que me la pusieron en contacto piel con piel cuando Lara se enganchó por primera vez a la teta. Al día siguiente, Lara llevaba una CPAP, sus pulmones eran tan pequeños y tenía tan poca fuerza que necesitaba presión de aire suplementaria para que no se colapsaran. Dos días después, por supuesto, tenía ictericia y pesaba 960 gr. A los cinco días Lara engordó 120 gr de golpe, estaba hinchada y de color gris. El diagnóstico se confirmó dos días después: sepsis nosocomial por estafilococo. Antibióticos a chorro, análisis constantes, punciones lumbares…Tuvimos tanta suerte que después de eso sólo quedaba engordar. Lara estuvo 50 días ingresada, 27 de ellos en cuidados intensivos. Nos la llevamos a casa con 1,860 kg. Allí estuvo tres semanas en hospitalización domiciliaria. A los tres meses pesaba 3 kilos. En noviembre, le dió un poco de fiebre. La llevé a urgencias. Era viernes. Más analíticas y más puteo y sospecha de sepsis. El lunes se confirmó una sepsis tardía por estreptococo B. Estuvimos 15 días ingresadas en un box sin cama y sin baño. A los tres días las enfermeras me trajeron una colchoneta de un sofá viejo para que pudiera dormir por las noches. 15 días después de darnos el alta, otra fiebre sin foco. Sospecha de meningitis. Más vías, más antibióticos. Otra vez en el box. Día y noche, porque Lara tomaba teta. Compré una colchoneta del IKEA para poder dormir. Llegó un momento en el que estaba deseando que se llevaran a mi hija a cambiarle la vía para poder ir al baño y fumarme un cigarro a escondidas. Por suerte, aquella vez sólo fue un virus. A la semana nos mandaron a casa. En enero empezaron la bronquitis. Visitas constantes al ambulatorio, traslados constantes a urgencias…en marzo, una noche a las dos de la mañana le hicieron una radiografía por sospecha de neumonía. Lara tenía insuficiencia respiratoria y la arteria pulmonar aparentemente engrosada. Estuvimos otros 15 días ingresadas, otra vez con la colchoneta y con oxígeno suplementario. Estando allí se pilló un virus gastrointestinal. La última noche antes de que nos dieran el alta le quitaron el oxígeno, me pasé la noche soñando que la niña no podía respirar y cuando me desperté la que no podía respirar era yo. Al alta una neumóloga muy empática me dijo que era probable que la niña tuviera fibrosis quística y que habría que hacerle pruebas. Después se fue. Cuando llegué a casa tuve mi primera crisis de ansiedad gorda y un mes después una piedra de la vesícula biliar me atascó el colédoco, me produjo una hepatitis galopante y me afectó ligeramente el pancreas. Me llevé a la niña y el carro y estuvimos otros 15 días ingresadas. Después de aquello todo ha ido un poco mejor. A los dos años ya estábamos dentro de los percentiles normales de peso y talla. En estos seis años Lara ha pasado por otorrinos, oftalmólogos, neurólogos, cardiólogos, neumólogos, especialistas en aparato digestivo y psicólogos. Hemos ido descartando hemiplejias, hemorragias cerebrales, patologías cardíacas, parálisis cerebral, hipertonía, muerte súbita, autismo, sordera, ceguera, meningitis, retinopatías, malformaciones en la sustancia blanca del cerebro, crecimiento insuficiente del perímetro craneal…. El año que viene, si se descartan trastornos psicológicos como TDAH o trastorno antisocial, nos darán el alta definitiva. Lara tiene algunas venas del brazo izquierdo trombosadas debido al epicutáneo. Lara es hipermétrope y lleva gafas. Lara es zurda, la única de la familia. Pero sobre todo, Lara ya está bien. Y Lara es feliz.

 

Madrid, 29 de julio de 2014

  4 comments for “29 de julio

  1. enero 28 at 9:23 am

    Qué llorera más grande Irene… un abrazo muy fuerte.

  2. enero 29 at 1:54 pm

    Dios mío. Nunca había leído esta historia completa, Irene. Un abrazo grandote, sois unas campeonas.

    • Irene García Perulero
      enero 29 at 8:12 pm

      Gracias, Ile :)

  3. enero 29 at 3:20 pm

    bravo

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